Redação Pragmatismo
Saúde 21/Feb/2018 às 15:54 COMENTÁRIOS

Casal que pediu dinheiro para tratar filho estaria financiando viagens e bens de luxo

Casal diz à emissora que bancou viagem com recursos próprios. Para outro veículo, porém, pai afirmou que tudo foi presente de amigo próximo. Renato e Aline são investigados por usufruírem de vida luxuosa com parte dos cerca de R$4 milhões arrecadados para o tratamento do filho

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O Ministério Público de Santa Catarina investiga Renato Openkoski e Aline Openkoski por terem possivelmente desviado dinheiro que arrecadaram em campanha para o tratamento do filho.

Renato e Aline são pais de Jonatas, bebê portador de atrofia muscular espinhal (AME) — uma doença genética rara, degenerativa e extremamente grave, que costuma levar à morte em poucos anos de vida.

No último fim de semana, em entrevista ao programa Fantástico, da TV Globo, Renato afirmou que usou dinheiro próprio para bancar as férias com a esposa no arquipélago de Fernando de Noronha (PE).

No entanto, alguns dias antes ele havia garantido em entrevista à revista Veja que toda a viagem foi presente de um amigo, o médico Danny César de Oliveira Jumes.

A atividade remunerada do casal consiste apenas na venda de camisetas estampadas com os nomes de seus dois filhos, Jonatas e David.

Segundo o Ministério Público, Renato e Aline teriam financiado viagens e bens, como um veículo de luxo avaliado em R$ 140 mil, com parte dos cerca de 4 milhões de reais arrecadados em campanhas online feitas com o intuito de bancar o tratamento do filho.

A campanha

Ao saber da grave condição de saúde do filho, Renato e Aline descobriram que os Estados Unidos haviam acabado de aprovar uma medicação revolucionária (Spinraza) que promete estabilizar a doença e até mesmo recuperar movimentos perdidos em alguns casos.

O problema era o custo da medicação: 350 mil reais por ampola – são necessárias pelo menos seis aplicações nos dois primeiros meses de tratamento e uma aplicação a cada quatro meses em caráter de manutenção.

Era preciso arrecadar pelo menos 3 milhões de reais — e a família iniciou então uma campanha que extrapolou as barreiras do município e chegou até uma comunidade de brasileiros nos EUA, que arrecadaram cerca de 40 mil dólares para ajudar no tratamento do menino.

Os pais criaram uma página no Facebook e outra no Instagram e fizeram rifas, bazares, pedágios, leilões, venda de camisetas, além de receberem doações voluntárias.

Algumas celebridades abraçaram a causa e compartilharam em suas redes sociais o caso do menino Jonatas – entre eles os atores Danielle Winits e André Gonçalves, que doaram integralmente o cachê que receberiam por uma peça de teatro em Florianópolis, além das apresentadoras Ana Hickmann e Eliana, que também divulgaram o caso.

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Atores Danielle Winits e André Gonçalves abraçaram a causa e doaram dinheiro para o tratamento do bebê

Em pouco mais de dois meses, as doações atingiram a meta. Menos de um mês depois, em maio do ano passado, a soma ultrapassava os 4 milhões de reais.

Nessa época o bebê continuava internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) de um hospital infantil de Joinville lutando para se restabelecer de uma pneumonia e diversas complicações de saúde associadas à doença.

Os desvios

A desconfiança dos doadores de que o dinheiro estaria sendo mal administrado pelos pais começou no meio do ano, após a divulgação de que a meta de 3 milhões havia sido alcançada e o remédio do menino ainda não havia sido comprado.

A a droga é fabricada nos EUA e precisa ser importada, procedimento que demora pelo menos uns 40 dias. Segundo Renato, o atraso aconteceu porque Jonatas estava internado e não tinha condições clínicas de receber a medicação.

Depois, os pais se mudaram de uma casa simples para uma outra muito maior e compraram um carro avaliado em 140 mil. A mudança repentina no padrão de vida chamou a atenção dos doadores, já que a família era de origem simples: antes do diagnóstico Renato trabalhava como palestrante religioso e Aline era estudante.

Além disso, segundo a promotora de Justiça Aline Boschi Moreira, em uma audiência judicial realizada em outubro passado, havia sido acordado que o casal prestaria conta dos recursos arrecadados e das despesas efetuadas, sendo o valor depositado em uma conta judicial. No entanto, isso nunca foi feito.

A gota d’água aconteceu no final do ano, quando Renato e Aline foram passar o Ano-Novo em Fernando de Noronha, um dos destinos turísticos mais caros do país, deixando Jonatas em casa, sob os cuidados dos avós paternos. O casal postou várias fotos da viagem na internet, inclusive com celebridades como Neymar, Bruno Gagliasso e Paula Fernandes.

A viagem chamou a atenção dos doadores, que criaram uma página no Facebook chamando o casal de fraude e levaram o caso ao Ministério Público. Em 16 de janeiro a Justiça determinou o bloqueio das três contas do casal.

O que diz o casal

De acordo com Renato, a família mudou de casa porque era preciso um local maior para adaptar o quarto de Jonatas, que depende de aparelhagem hospitalar 24 horas. Renato diz ainda que comprou um carro maior para garantir o conforto do filho durante o transporte.

Renato também garantiu que importou no ano passado quatro ampolas do remédio Spinraza, ao custo de R$ 1,67 milhão. Segundo ele, a droga chegou em novembro e Jonatas já recebeu duas aplicações.

A doença

Guilherme de Abreu Silveira, pediatra especialista em desenvolvimento infantil e responsável pelo tratamento de Jonatas, afirma que a doença é causada por uma mutação em um gene responsável por produzir uma proteína que “protege” os neurônios motores, justamente os responsáveis por levar o impulso nervoso da coluna vertebral para os músculos.

Sem essa proteína, os neurônios morrem e os impulsos não chegam, o que provoca a atrofia muscular e a paralisação dos músculos. No caso da AME tipo 1 – a mais grave e a que foi diagnosticada em Jonatas – a expectativa de vida não ultrapassa os 2 anos.

“Essa é uma doença cruel, pois sem tratamento essa criança não vai falar, não vai andar, não vai conseguir respirar sozinha e nem se alimentar. E a parte cognitiva da criança é absolutamente preservada”, explica o médico, que tem outros 40 pacientes na mesma situação.

VÍDEO:

com informações de Fantástico e Veja

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